MALDICIÓN DE ONDINA

Según la mitología germánica, Ondina era una hermosa ninfa del agua que se enamoró de un mortal: el audaz caballero Sir Lawrence. Los dos se casaron y, el día de la boda, tras pronunciar los votos, él dijo: "Que cada aliento que dé mientras estoy despierto sea mi compromiso de amor y fidelidad hacia ti".

Sin embargo, después de tener a su primer hijo, la ninfa empezó a envejecer, y un día, descubrió a su marido en los brazos de otra. Entonces, Ondina pronunció su maldición: "Mientras te mantengas despierto, podrás respirar, pero si alguna vez llegas a dormirte, ¡te quedarás sin aliento y morirás!".

De este mito surge el nombre del síndrome de Ondine, o el síndrome de Hipoventilación Central Congénita (SHCC), una enfermedad rara que afecta a uno de cada 200.000 recién nacidos vivos y que hace que las personas que la sufren no respiren correctamente cuando están dormidas -en algunos casos, los problemas persisten durante el día- lo que supone que tengan que pasar la noche conectados a un respirador.

Hace cuatro años, Magda Hueckel y Tomasz liwiski, una pareja polaca, fueron padres por primera vez. Tuvieron a Leo, que nació con el síndrome de Ondine. Como ambos son artistas -él es director de cine y ella es fotógrafa- durante el primer año de vida de su hijo, filmaron su experiencia con la enfermedad: los miedos, las incertidumbres, las angustias, y también las alegrías, las celebraciones y la esperanza.

El resultado ha sido un corto documental que esta noche competirá por llevarse, nada menos, que un Oscar. "Filmarlo fue una forma de centrarse en algo creativo durante la enfermedad de mi hijo, en lugar de caer en la desesperación", explica a este periódico liwiski, padre de Leo y autor del corto.

Casos en España

En su camino hacia los premios, este film ha llegado a mucha gente, especialmente a las personas que han pasado por lo mismo que han vivido Leo, Magda y Tomasz. En España, son varios los que se han visto reflejadas en la historia de esta familia polaca, que es también la suya.

Carmen no supo que su hija padecía el Síndrome de Ondine hasta unas semanas después de que ésta naciera. El parto se le adelantó y tuvieron que provocárselo. "Ahí ya vieron que podía haber algo, pero como la niña nació despierta, aparentemente estaba bien". El problema, como ocurre con esta enfermedad, llegó a la noche. "A mitad de la noche vieron que no respiraba bien. Estuvo un mes en la UCI de neonatos del hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia sin que supiéramos qué le pasaba, la pobre pasó un calvario, no la dejaban dormir", cuenta su madre.

Ni los médicos ni la familia sabían qué le ocurría. Y no es de extrañar, porque no es que el SHCC sea una enfermedad rara, es que es una enfermedad muy muy rara: en España, se calcula que sólo hay unos 40 casos.

Cuando por fin llegó el diagnóstico, Carmen explica que, para sorpresa de los médicos y suya propia, se sintió aliviada. "Cuando supimos lo que le pasaba, pensé que al menos existía la posibilidad -como así ha ocurrido- de que 'sólo' necesitase el respirador mientras durmiera, y no todo el rato", relata.

Hoy, Carmen (se llama como su madre) tiene tres años, y según cuenta su madre, está perfectamente y sólo usa el respirador por las noches. Pero en esta enfermedad los primeros meses son los más duros, porque los bebés duermen todo el rato, y el miedo de esta madre y de muchas otras era que su hija no pudiera despegarse de los aparatos en su día a día, como afortunadamente no ha ocurrido. "Estar enganchado a un respirador a todas horas no es vivir, no tienes ningún tipo de autonomía", opina.